O que é a doença E.L.A. a doença que Stephen Hawking lutou contra?

O físico teórico e cosmólogo britânico Stephen Hawking, que é reconhecido internacionalmente por sua contribuição à ciência, sofria com E.L.A., ou Esclerose Lateral Amiotrófica. 

Mas, afinal, o que é E.L.A.?  

Leia nosso artigo até o fim e saiba mais sobre essa doença degenerativa, seus principais sintomas e tratamentos. 

O que é E.L.A. (Esclerose Lateral Amiotrófica)? 

Além de um cientista notável, o físico Stephen Hawking também era conhecido por ser portador da Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como E.L.A.  

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença degenerativa do sistema nervoso. Ela é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. 

São esses dois neurônios que transmitem os impulsos nervosos e que, ao pararem de funcionar, atingem os músculos e órgãos do corpo humano. 

Hawking recebeu o diagnóstico aos 21 anos, após apresentar quadros de fraqueza muscular nas pernas.  

Os médicos previram que ele não viveria mais que três anos. No entanto, Hawking surpreendeu a todos e viveu até os 76 anos, deixando um importante legado para a ciência. 

Quais são os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica? 

A E.L.A. é uma doença de progressão geralmente acelerada, culminando na falência progressiva dos neurônios motores superior e inferior.  

Entre os principais sintomas estão: 

• Fraqueza muscular; 
• Reflexos tendíneos vivos; 
• Reflexos anormais; 
• Atrofia; 

• Atonia; 
• Arreflexia; 
• Perda gradual de força e coordenação muscular; 
• Incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar; 
• Dificuldades para respirar e engolir; 

• Engasgar com facilidade; 
• Babar; 
• Gagueira (disfemia); 
• Cabeça caída; 
• Cãibras musculares; 

• Contrações musculares; 
• Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras); 
• Alterações da voz, rouquidão; 
• Perda de peso. 

A Esclerose Lateral Amiotrófica tem cura? 

A E.L.A. não tem cura, porém há uma série de medicamentos e tratamentos paliativos para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e a retardar a evolução da doença.  

A causa da doença ainda é desconhecida. O diagnóstico leva cerca de 11 meses para ser confirmado e pessoas com idade entre 50 e 70 anos estão mais suscetíveis. 

Qual é o tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica? 

O tratamento da E.L.A. consiste em um acompanhamento multidisciplinar, realizado por especialistas em diversas áreas da saúde, como: 

Fonoaudiólogo 

A fraqueza muscular é um sintoma comum em pacientes com E.L.A., e pode acabar afetando a musculatura responsável pela voz e pela fala. A terapia fonoaudiológica irá garantir que o paciente continue se comunicando com as pessoas ao seu redor. 

Nutricionista 

Pacientes com E.L.A. costumam ter alterações nutricionais e deficiência na ingestão alimentar, o que pode causar perda de peso e redução no índice de massa corporal. Por isso, é importante o acompanhamento de um nutricionista. 

Acompanhamento psicológico 

O processo do adoecer e das perdas físicas, sociais e psicológicas é gerador de grande sofrimento psíquico não só para o paciente, mas também para o cuidador e os familiares. Por isso, o acompanhamento psicológico é indicado para todos os envolvidos. 

Fisioterapia respiratória 

Com a fraqueza muscular generalizada, ocorre também a atrofia dos músculos respiratórios, levando a sintomas como insuficiência respiratória. Por isso a importância de o paciente ser avaliado por um fisioterapeuta respiratório. 

Fisioterapia motora 

O fisioterapeuta motor é um profissional fundamental durante o tratamento da E.L.A., pois seu tratamento otimiza as funções motoras do paciente e maximiza a força muscular, evitando complicações como: edemas, dores localizadas ou generalizadas e trombose. 

Saiba mais: A importância da fisioterapia motora na Esclerose Lateral Amiotrófica 

Terapia ocupacional 

O terapeuta ocupacional é o profissional da área da saúde especializado em avaliação funcional e em propor soluções quando o indivíduo apresenta problemas na execução de suas tarefas. Esta análise é complexa sendo que feita nos eixos biopsicossocial e as intervenções são variadas, pois podem ser em questões de ordem física, emocional e social. 

Quais são os direitos do paciente com E.L.A.? 

A assistência jurídica torna-se muito importante quando os pacientes têm seus direitos violados, seja por negativa da operadora de saúde ou do Sistema Único de Saúde (SUS). 

Mas saiba que, seja qual for o argumento utilizado para a negativa, o paciente com E.L.A. tem o direito garantido por lei de receber: 

• Medicamentos; 

• Respirador BiPAP; 
• Nutrição enteral; 
• Cama hospitalar; 
• Home care, entre outras necessidades que devem ser atendidas mediante pedido médico. 

Saiba mais: Doença E.L.A.: como ter direito ao home care? 

Com ações judiciais o paciente poderá obter tudo o que precisar para a manutenção de sua saúde. 

Quem pode auxiliar para essas ações são advogados particulares e advogados que atuem em órgãos públicos, tais como Ministério Público, Defensoria Pública e Fóruns Municipais. 

Qual é o papel da ABrELA na recuperação e apoio dos pacientes com E.L.A.? 

A ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que assiste pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica e sua família, cuidadores e profissionais da área da saúde que desejam obter mais informações sobre a doença e seu tratamento. 

O objetivo da ABrELA é oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes com E.L.A., por meio de orientação, informação e assistência aos familiares, bem como divulgação de informações técnico-científicas sobre o diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de saúde. 

Acesse www.abrela.org.br e conheça o nosso trabalho.