O que fazemos

Atividades realizadas pela ABRELA

1Realização de reuniões trimestrais, para orientação e informação a pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e pessoas interessadas.
2Gravação das reuniões e divulgação nas mídias sociais, para que os vídeos possam ser assistidos por pessoas de qualquer lugar do Brasil.
3Publicação de atualidades científicas referentes às Doenças do Neurônio Motor/ELA. A ABrELA tem estado presente nos congressos nacionais e internacionais, como membro associado da Motor Neurone Disease Association.
4Realização anual do Simpósio Brasileiro de Doença do Neurônio Motor/ELA, com a participação de profissionais pesquisadores de várias instituições do país.
5Participação no Congresso Brasileiro de Neurologia - bianual.
6Atualização do site www.abrela.org.br, que permite informações relevantes quanto aos aspectos da doença, com orientações para todas as etapas da enfermidade.
7Empréstimo e doação de material de apoio para os pacientes, quando disponíveis.
8Atendimento do Serviço Social por telefone, e-mail e pessoalmente (mediante agendamento)
9Orientação quanto ao acesso aos órgãos de serviços públicos para aquisição de medicamento, respiradores, orientação jurídica aos pacientes e seus familiares.
10Expansão territorial de atuação por meio de implantação de Associações Regionais (ARELAS).
11Orientação quanto ao fornecimento gratuito de respirador não invasivo BIPAP (Bi-level Positive Airway-Pressure) para os pacientes com insuficiência respiratória, permitindo o atendimento e acompanhamento no domicílio do próprio paciente, diminuindo o período de internação hospitalar. O aparelho é fornecido pelo Instituto do Sono em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde de Estado de São Paulo.
12Orientação aos direitos do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica.
Como ajudar
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