Serviço Social

A ELA é uma doença que ainda não tem cura, mas muito pode ser feito para melhorar a qualidade de vida da pessoa com ELA e de sua família.

Ao receber o diagnóstico, paciente e familiares ficam, na maioria das vezes, ansiosos e angustiados perante o total desconhecimento da doença e da quantidade de informações com as quais precisam lidar a partir daquele momento.

O acolhimento é fundamental para estreitar as relações do profissional de Serviço Social com todos os envolvidos com a ELA (paciente, familiares, cuidadores e profissionais da saúde). É a partir daí que poderemos compreender como paciente e família estão se organizando e, também, passarmos informações e orientações de como lidar com a doença e realizar o tratamento adequado. O cadastro e a entrega de material informativo fazem parte desse acolhimento.

Uma vez identificadas as necessidades, o Serviço Social vai estimular a formação de uma rede de apoio próxima ao paciente, com o objetivo de produzir e viabilizar recursos que melhorem sua qualidade de vida.

O Serviço Social tem também dentre seus objetivos, dar informações sobre os direitos dos pacientes, bem como empoderar paciente e familiares para que possam buscar e conseguir esses direitos. Somente com a participação consciente de todos, conseguiremos a efetivação de políticas públicas que visem contemplar as reais necessidades dos pacientes de ELA.

Dentre os direitos já conquistados, estão: fornecimento do medicamento Riluzol pelo SUS – Portaria nº 913 de 19 de novembro de 2002 e a dispensação do Respirador Não Invasivo BiPAP pela Secretaria de Saúde – Portaria nº 1370 de 03 de março de 2008.

O Serviço Social da ABrELA tem como princípio básico o atendimento integral ao paciente e familiares, cuidando das pessoas em todas as suas dimensões (físico, mental, espiritual e social), através de contato pessoal, telefônico, e-mails e também nas nossas reuniões que acontecem a cada 3 (três) meses. Nessas reuniões, além da atualização das informações, a confraternização entre pacientes, familiares e profissionais da saúde, permite a troca de experiências e vivências que muito enriquecem a todos que dela participam.

Valorizar a vida a cada momento, aprender a conviver com novos limites e possibilidades, conhecer seus direitos, dar novo significado à sua existência e, principalmente, saber que pode contar com o apoio da ABrELA, é nosso objetivo principal.