Como as doações ajudam os pacientes com E.L.A. da ABrELA?

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O que é E.L.A.?

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma enfermidade degenerativa rara que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal, podendo afetar também os neurônios motores, dificultando o controle dos músculos.

A doença E.L.A acomete pessoas do mundo inteiro, sem distinção de gênero, etnia, faixa etária ou mesmo hábitos de vida.

O astrofísico Stephen Hawking, uma das maiores personalidades do mundo da ciência, foi vítima da Esclerose Lateral Amiotrófica. A doença de Stephen Hawking foi diagnosticada quando ele tinha 21 anos. Mesmo com diagnóstico, Hawking desafiou as previsões (os médicos achavam que ele não sobreviveria mais que dois anos de vida) e continuou trabalhando por décadas, em sua cadeira de rodas e conectado a um respirador artificial.

O único músculo que ele conseguia movimentar servia para sua comunicação por meio de um computador que interpretava seus gestos faciais e os traduzia para uma voz eletrônica, que virou sua marca registrada.

A E.L.A. tem causas desconhecidas e não tem cura, mas tem tratamento. Independentemente do estágio da doença, a avaliação e o acompanhamento do paciente exigem o envolvimento de equipe multidisciplinar composta por fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo e psicólogo.

Quem é a ABrELA?

A ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos (OSC). Isto significa que seus lucros devem ser aplicados na realização da Missão a qual se propõe, que é oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica por meio de orientação, informação e assistência aos pacientes e familiares, bem como divulgação de informações sobre o diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de saúde.

A ABrELA desenvolveu um modelo de criação de Associações Regionais, onde são aplicadas as principais diretrizes a serem seguidas na replicação do modelo ABrELA. São as chamadas ARELAs, uma rede de informação e orientação a pacientes e familiares com E.L.A.

A ABrELA possui um papel vital na manutenção das ARELAs e, além de formar e acompanhar as atividades, atualiza se necessário o modelo de atuação, valida e estimula a interação para melhoria de suas práticas.

Os impactos da pandemia para os pacientes com E.L.A.

Com o isolamento social, resultado da pandemia de COVID-19, nossas doações caíram muito e isso tem afetado diretamente a vida dos pacientes com E.L.A.

Além de todas as complicações de saúde, locomoção e comunicação já enfrentadas, eles também são do grupo de risco altíssimo e necessitam de cuidados especiais, como uma alimentação industrializada específica para cada caso e do respirador BiPAP.

Todas as ações da ABrELA só são possíveis com a ajuda que recebemos de pessoas que realizam doações.

Alimentação

As alterações nutricionais e a deficiente ingestão alimentar desenvolvem-se com a progressão da Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.), tendo como consequências perda de peso e alteração da composição corporal.

Desse modo, a avaliação nutricional regular e sistemática combinada à intervenção nutricional, a partir de suplementos e alimentação industrializada, são componentes indispensáveis para o tratamento do paciente com E.L.A.

Respirador BiPAP

Os problemas respiratórios também são frequentes em pessoas com doenças neurodegenerativas, como a Esclerose Lateral Amiotrófica, pois um dos sintomas é a fraqueza generalizada e atrofia nos músculos respiratórios, que pode acabar ocasionando em insuficiência respiratória e hopoventilação alveolar.

Para estes pacientes, o uso do respirador BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) é essencial, pois ele ajuda a favorecer a troca gasosa e reduzir o trabalho da respiração, diminuindo os quadros de infecção respiratória e aumentando a sobrevida para dar maior qualidade a vida aos pacientes.

O respirador BiPAP é um equipamento de alto custo, podendo custar cerca de R$ 20 mil.

Alguns pacientes assistidos pela ABrELA necessitam desse aparelho para ter uma qualidade de vida melhor e, por isso, a sua doação é muito importante, para que possamos garantir mais aparelhos e ajudar mais pacientes.

Por isso, a sua doação é tão importante para nós.

Seja um doador na ABrELA

Por ser uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos (OSC), a ABrELA aplica 100% de seus lucros em ações que proporcionem melhor qualidade de vida aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica.

A ABrELA sobrevive de doações de empresas, pessoas físicas, parcerias e de eventos para captação de recursos realizados pelo grupo de voluntários da Associação.

Ajudar a instituição é ajudar essas pessoas maravilhosas que fazem parte de nossas vidas todos os dias.

Para ajudar a ABrELA você pode fazer doações através de depósito bancário para os bancos Santander e Itaú ou via Pix. É muito fácil e totalmente seguro.

Depósito bancário

O depósito deverá ser feito para o nome: Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABrELA – CNPJ: 02.998.423/0001-78.

Banco Santander:

Agência: 3919

Conta Corrente: 130001906

Banco Itaú:

Agência: 2923

Conta Corrente: 23513-5

Pix

A Chave Pix da ABrELA é o CNPJ: 02998423000178

Você também pode acessar este link para mais informações.

Lembramos que as doações para a ABrELA não têm efeito para dedução no Imposto de Renda Pessoa Física, conforme a Lei 9.250 (em vigor desde 01/01/1996).

Caso precise de recibo, é só nos enviar o comprovante de depósito para o e-mail: abrela@abrela.org.br, incluindo os dados do doador.

Espalhe a esperança você também, faça uma doação!

Como ajudar