SUA PARTICIPAÇÃO É MUITO IMPORTANTE, NÃO DEIXE DE PREENCHER O REGISTRO NACIONAL
O Registro Nacional foi produzido pelo Projeto revELA, executado pelo LAIS/UFRN, em parceria com o Ministério da Saúde, e tem o objetivo de descobrir não somente quantas pessoas com ELA existem no país, mas quem são essas pessoas e onde estão. Atualmente, existem estudos que falam sobre essa população, mas por ser uma doença rara, não existem muitos dados epidemiológicos. Os familiares, cuidadores e profissionais da área da saúde podem auxiliar no cadastro da plataforma. Além disso, é importante destacar que esses dados poderão ajudar na elaboração de políticas públicas visando uma melhor qualidade de vida, que pode ser alcançada por meio de tecnologias e inovações destinadas aos pacientes.
Segundo o coordenador do revELA, o foco inicial do Registro Nacional é coletar dados clínicos de casos existentes (prevalência) e o número de casos novos (incidência) da ELA no Brasil, no período de 12 meses. Dentro da plataforma, também será possível analisar a distribuição geográfica da incidência e descrever os principais fatores demográficos, tais como: idade, etnia, sexo e histórico familiar de indivíduos diagnosticados com a doença.
Para mais informações ou dúvidas, envie e-mail para contato.registro@lais.huol.ufrn.br