Adriana Leico Oda
Doutora em Neurociências pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
Presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA).
Fonoaudióloga e Pesquisadora no Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares (UNIFESP) e na Neuroqualis - Clínica, Ensino e Pesquisa em Saúde e Educação Ltda.
A fraqueza muscular é um sintoma muito frequente apresentado pelo paciente com ELA. Esta fraqueza também pode afetar a musculatura responsável pela mastigação, deglutição, voz e fala, gerando quadros de disfagia, disfonia e disartria.
A intervenção da Fonoaudiologia envolve informações e estratégias que permitem uma deglutição segura, por meio de estratégias compensatórias, exercícios miofuncionais, exercícios respiratórios, técnicas que aumentam a propriocepção, alterações posturais e manobras de deglutição; além da escolha dos alimentos e a determinação de sua consistência, o controle da fadiga, a remoção do excesso e acúmulo de secreção em região oral e laringo-faríngea; bem como a possibilidade de manutenção da comunicação.
Quando há dificuldade na mastigação e deglutição, a alimentação via oral pode representar um risco ao paciente, trazendo algumas complicações nutricionais e/ou respiratórias. Por isso, é sempre importante estar atento aos sinais: dificuldade ou cansaço para mastigar; dificuldade para abrir ou para fechar a boca; escape de comida/líquido/saliva pela boca; aumento da quantidade de resíduo de alimento na boca; dificuldade para remover estes resíduos;sensação de alimento parado na garganta; refluxo nasal (sensação de alimento/líquido subindo para a cavidade nasal); ocorrência de engasgos, tosse ou pigarro durante ou após as refeições; dor à deglutição; desconforto respiratório antes, durante ou após as refeições; perda de apetite, emagrecimento.
Alguns destes sinais e sintomas podem indicar que a proteção das vias aéreas está diminuída, aumentando a chance deste alimento / resíduo / saliva ou líquido entrar no pulmão. Caso isso aconteça, o paciente desenvolve um quadro de pneumonia aspirativa.Pacientes que são tratados desde estágios iniciais desenvolvem mecanismos adaptativos e reduzem o risco de aspiração traqueal, mesmo na presença de sérias alterações musculares.
Na medida em que estas dificuldades na mastigação/deglutição aumentam ou na medida em que o paciente apresente perda de peso, opta-se por fontes alternativas de alimentação (sonda nasogástrica, sonda nasoenteral ou gastrostomia).
A indicação da gastrostomia endoscópica percutânea é realizada com base em uma combinação de fatores, como perda de peso, declínio da capacidade vital respiratória e disfagia – isto reforça ainda mais a importância do paciente com ELA ser atendido por uma equipe interdisciplinar. O Consenso Europeu, em concordância com a literatura recente, tem recomendado a realização precoce da gastrostomia, antes mesmo do agravamento da disfagia, tendo em vista os benefícios que ela traz.
Em relação àcomunicação, a fala (que é o nosso principal meio de comunicação) pode ficar alterada, com redução da sua inteligibilidade e compreensibilidade, pela presença de diversos fatores, tais como: distorção dos fonemas, redução da velocidade, alteração da coordenação entre respiração-voz-fala, alteração da qualidade vocal, alteração da ressonância (hipernasalidade), diminuição da duração da emissão, cansaço e fadiga.
A fadiga é um ponto muito importante a ser considerado pelo paciente com ELA. Há três tipos de fadiga, que devem ser consideradas e respeitadas, dentro e fora das terapias: fadiga muscular (o músculo não responde tão bem à atividade, perdendo eficiência e qualidade do movimento), fadiga respiratória (a respiração fica mais cansada e pode se traduzir como aumento da frequência respiratória ou como inspirações mais prolongadas) e fadiga cognitiva (como se fosse um cansaço para pensar, se concentrar, prestar atenção). Qualquer um destes tipos de fadiga podem impactar na habilidade comunicativa do paciente. Por isso, a importância de se estabelecer um planejamento terapêutico e uma rotina de vida, que contemplem a conservação de energia.
Durante a terapia fonoaudiológica, o profissional disponibilizará ao paciente técnicas que melhorem a sua produção fonoarticulatória, garantindo a ele que se mantenha comunicativo em seu meio. Na medida em que esta produção se torna mais deficitária, os interlocutores passam a ter mais dificuldade em compreender a mensagem e a tendência do paciente é a de se isolar, por falta de comunicação.
Para evitar que isso aconteça, o fonoaudiólogo deve estar atento ao momento ideal em que fará a indicação de um recurso de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA). A indicação, implementação, desenvolvimento e monitoramento deste recurso dependerá das habilidades motoras e cognitivas do paciente, da escolaridade do paciente, da expectativa que se tem em relação à legitimidade do recurso para os processos de interação e comunicação, da funcionalidade do recurso, do treinamento e capacitação de profissionais e familiares.
Estes sistemas podem ser de alta ou baixa tecnologia, o que pode impactar na questão socioeconômica, embora, atualmente, existam diversos recursos tecnológicos, com baixo custo, que podem ser facilmente adquiridos.
O trabalho terapêutico que envolve as questões de comunicação deve ser articulado em conjunto com o paciente, equipe, cuidadores e familiares; de maneira a atingir o seu objetivo maior, que é respeitar e garantir a autonomia do paciente.
O objetivo do processo de reabilitação, realizado através de técnicas e estratégias terapêuticas, não consiste propriamente na normalização da deglutição ou da fala, mas sobretudo no bem-estar geral do paciente; pela minimização do isolamento social que a perda da oralidade proporciona e pela melhora e estabilização da condição nutricional, do estado pulmonar, da qualidade de hidratação, além do resgate do prazer alimentar e do aspecto social da alimentação.