Depoimento do paciente Vagner Vidal – portador de ELA – 40 anos, na reunião bimestral da ABRELA, em 02/06/01. Tema: Direitos das pessoas portadoras de deficiência e doença crônica limitante.
Primeiro quero agradecer a ABrELA, todo o conjunto de profissionais, aos pacientes, seus familiares e acompanhantes. O relato a seguir é no sentido de promover uma visão de um paciente portador de ELA. A doença tem o mesmo nome para cada um de nós, os mesmos sintomas, variando apenas a severidade. Todos nós caminhamos, na maioria, para o mesmo caminho e se compararmos a doença com um iceberg, vemos que é a própria ELA. Mas o gelo que está debaixo d’água é de um volume muito maior do que a própria doença, esse volume representa o interior de cada um de nós frente à doença. Esse interior é o medo, a ira, a raiva, a indignação, a intransigência, a frustração, a tolerância e, por último, a aceitação. Agora quero falar sobre a aceitação. Quando nós aceitamos a doença sem esmorecer, nos damos a oportunidade de ver o quanto cada membro, cada parte do nosso corpo nos faz falta, mas se aceitarmos com alegria que, ontem, caminhamos livre e, hoje, caminhamos com dificuldade e, que, talvez amanhã, nem caminharemos mais, seremos pessoas mais fortes e alegres, transmitindo esses sentimentos para as outras pessoas ao nosso redor. Desta forma, conseguiremos combater a vergonha de andarmos em público com dificuldade, o medo da morte, da separação, da tristeza, a frustração, a angústia e tudo aquilo que representa o fundo do iceberg no oceano. Observe a natureza: o sol aquece a ponta do iceberg, e conforme vai aquecendo, ele vai derretendo e trazendo o que estava submerso na água para a superfície. Isso significa a depuração da nossa alma, que é a nossa vitória. Aí nasce o verdadeiro amor.
Só o amor constrói!!!!
Agradeço a Deus a oportunidade de chorar frente a vocês, sem ter vergonha ou medo.