Depoimento do pacienteAbel Souza Silva – A história da minha vida após a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Inicio da enfermidade....
No começo dessa enfermidade, lembro que eu puxava a perna esquerda, mas continuei trabalhando uns quatro meses, e quando vi que piorava fui procurar ajuda médica. Comecei com o neurologista, ele passou vários exames para eu fazer, porém tive que vender os móveis de casa, TV, som e contei até com a ajuda de colegas de serviço que fizeram uma vaquinha para me ajudar, já que esses exames eram todos pagos. Na ressonância magnética acusou um machucado na cervical, o neurologista pediu para ter cuidado que a qualquer hora eu poderia cair.
Conforme o tempo foi passando a condição financeira foi ficando cada dia mais difícil, lembro que minha esposa fazia faxina nas casas para comprar alimentos.
Após 2 anos sem descobrir a enfermidade, quando eu caí pela primeira vez, chorei muito e sentí a gravidade daquela enfermidade, então fui ao médico novamente e ele disse para eu fazer um último exame, pois dali para frente ele não poderia fazer mais nada, então ele me encaminhou para o hospital das clinicas.
Quando chegamos ao hospital das clinicas, vimos uma multidão de pessoas esperando ajuda médica. Após três meses finalmente fui atendido pela Dra. Helga, então as coisas começaram a melhorar. A Dra. Helga pediu um exame chamado Eletroneuromiografia, onde ela descobriu que era Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) então ela me encaminhou para a ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), chegando lá fomos bem recebidos pelo Dr. Acary e por toda equipe, então a professora Élica tomou providências para eu receber o medicamento “Rilutek”.
Essa enfermidade é terrível e cruel, a pessoa quer respirar e não tem forças, quer fazer suas necessidades fisiológicas e não consegue, então é aí que a ajuda e paciência do cuidador e da medicina fazem a diferença.
Não gosto de ficar pensando nessa enfermidade, pois ela nos leva a perder a vontade de viver e de sonhar, normalmente procuro ocupar minha mente alimentando minha alma e meu espírito, através da leitura da bíblia e quando posso fico olhando um pequeno serviço que a firma que trabalhava manda para a minha esposa e para minhas vizinhas realizarem em minha casa.
Cuidados em casa....
Minha esposa me ajuda muito, em casa eu durmo no sofá da sala, pois é bem melhor para eu apoiar os pés e ir ao banheiro, se eu estiver muito cansado ela me leva sem tirar o Bipap. Normalmente eu só fico deitado o necessário, pois ficar muito tempo cansa os rins, mas a minha esposa sabe me ajudar da maneira correta, temos como exemplo as seguintes atividades exercidas por ela: por a máscara no Bipap e regulá-lo, dá a comida e os remédios da maneira correta, me coloca no banheiro com cuidado, para eu dormir ela faz um rolinho de pano e enfia no meu nariz para tirar toda sujeira, assim facilita a minha respiração, passa a escova dental em minha garganta para eu não ter dificuldades para engolir a saliva e quando fico internado ela fica 24 horas ao meu lado, pois só ela sabe fazer uso do Bipap e arrumar as partes íntimas. São coisas simples mas que fazem toda a diferença para pessoas em minhas condições, por exemplo: eu não consigo engolir com a cabeça reta, somente inclinada para os lados ou para frente é que tenho forças.
Desconforto nos hospitais....
Nas camas dos hospitais meus pés ficam cansados, pois as suas pontas caem para frente e os calcanhares ardem e doem muito; em minha casa fico no sofá que tem uma vantagem, pois os meus pés ficam apoiados e o calcanhar não encosta.
Nos hospitais, o que me deixa triste é ver minha esposa e os pacientes sofrendo, portanto eu oro Deus pela vida deles, mas de repente me dá uma crise de choro ao ver as pessoas sofrendo do meu lado e eu não poder ajudar, mas graças a Deus eu sempre fui bem atendido no Hospital São Paulo.
Meus Agradecimentos....
Agradeço primeiro a Deus, que tem me fortalecido todos os dias da minha vida no seu infinito amor, a todos da Neuromuscular, da ABRELA e do Instituto do Sono, a Dra. Cláudia e equipe, ao governo, minhas irmãs em Cristo Milena Vidal e sua mãe Carla, meus vizinhos e amigos, a minha família e em especial a minha esposa, pois ela tem sido prova viva daquilo que a Bíblia diz: “A esposa e o marido são um, quando um sofre o outro sente”.
Minhas orações à ABRELA e ao Dr. Acary, homem que luta por uma causa muito nobre; que o Senhor possa dar condições para ele continuar ajudando aos meus irmãos e irmãs que sofrem com o mesmo problema que eu.
Dr. Acary, peço à Deus para abençoar você e toda a sua família, eu creio que antes de morrer verei o Sr. descobrindo a cura dessa doença.