Ana Luiza de Figueiredo Steiner
Antonio Geraldo de Abreu Filho
Sobre o Cuidador, Familiares e Profissionais na relação com os pacientes com ELA
Da mesma maneira que o paciente tem a sensação de um balde de gelo em sua cabeça, os familiares e especialmente o cuidador familiar passa pela mesma experiência.
O processo do adoecer não se limita só ao paciente, mas também ao grupo familiar ao qual pertence. Deste modo, para entender o processo de adoecimento de um indivíduo é necessário estender esta compreensão para o grupo familiar, o modo pelo qual o paciente se insere no grupo e como lida com todo este processo.
O processo do adoecer, de perdas físicas, sociais e psicológicas é gerador de grande sofrimento psíquico não só para o paciente, como para o cuidador e familiares, pois exige transformações nos papéis familiares.
Os cuidadores e familiares também necessitam de um apoio psicológico no sentido de auxilia-los neste novo momento para toda a família.
E por fim, os profissionais de saúde, envolvidos em sua rotina de trabalho, muitas vezes não se dão conta do sofrimento mental e suas consequências produzidas pelo contato constante com a doença e com a morte. Estas variações nos profissionais de saúde podem influenciar positivamente ou negativamente no lidar com o paciente e sua família, com o tratamento que lhe é oferecido. Os profissionais estão sob constante stress o que faz necessário que estes também tenham apoio psicológico. Como os profissionais podem cuidar dos outros se não se cuidam de si mesmos?
Apesar da ELA ser uma doença ainda sem prognóstico de cura, existe tratamento e é de fundamental importância a manutenção da esperança, uma vez que ela nos ajuda a superar barreiras que de outra forma não poderíamos almejar a possibilidade da cura ocorrer. Importante ressaltar aqui a não confusão entre esperança e otimismo, pois a esperança está calcada no reconhecimento da existência de opções verdadeiras e escolhas genuínas, se considerando que essa é uma das possibilidades entre as demais possibilidades; já o otimismo está calcado em falsas premissas, uma vez que a única possibilidade é a de que aquilo que está sendo almejado vai acontecer inexoravelmente, desconsiderando as demais possibilidades.
A cada trimestre ocorre uma reunião promovida pela ABrELA para os pacientes, familiares e cuidadores, visando colocar todos ao par sobre as pesquisas, medicações, intervenções, operacionalização dos profissionais envolvidos com o tratamento dos pacientes, objetivando as devidas atualizações que a ABrELA vem acompanhando e participando no decorrer de todos esses anos de existência, através dos simpósios promovidos pela própria ABrELA e Congressos Internacionais que se direcionam diretamente ao estudo e pesquisa sobre a ELA.